La niña Bianca, quien se había convertido en un símbolo de lucha contra la atrofia muscular espinal (AME), falleció este martes. Su salud había presentado grandes avances luego de que recibió el medicamento Zolgensma para combatir la enfermedad.
Desde la página Todos Somos Bianca en Instagram, cuenta de la red social que administran los padres de la niña, confirmaron la partida de la niña con atrofia muscular espinal (AME) en la tarde de este martes.
Con una foto de Bianca y el símbolo de luto, indicaron como fecha de su fallecimiento este martes.
La imagen va acompañada junto a un texto de despedida. “Bianca marcaste en nuestra vida un antes y un después… de mucha esperanza, fe, amor y mucha perseverancia! (sic)”, reza.
“Esto parece una pesadilla, no sabemos cómo vamos a poder vivir sin vos, sin tu sonrisa, sin tus bromas, sin tu presencia física… (sic)”, prosigue el texto.
Bianca es hija de Tania Maíz y José María Patiño, quienes dieron con su hija una larga lucha al AME.
La niña incluso inspiró la creación de la conocida Ley Bianquita, que incluye la atrofia muscular espinal a la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress).
Via #Úh
